Shortfalls in Respite Care: Caring Parents of Severely Ill Children Under Pressure in Austria

Everyday Life of a Single Mother

The mother nonetheless reaches her limits in Vienna, where inpatient and partial inpatient facilities for children in need of care are better developed. Especially in the evenings and at night, services are lacking. "Gerade für abends oder nachts gebe es gar keine Angebote", says Hofbauer. Stays at the day hospice also have to be planned well in advance. "Das geht natürlich nicht spontan", she emphasizes.

Hofbauer, who had used mobile children's nursing care through the organization MOKI after her child's longer hospital stay, experienced that her assigned nurse stopped working. "Als die ihr zugeteilte Krankenschwester aufgehört hat, konnten ihre Bedürfnisse nicht mehr abgedeckt werden", it is stated on this. Since then, she has borne the responsibility largely alone. "Ich allein trage die Verantwortung", she says, and: "Ich habe niemanden, der mir dabei hilft."

Gaps in the Evening and at Night

The strain also takes a physical toll. "Und das geht dann schon in die Kraft. Also das zehrt. Man hat dann irgendwann keine Energie mehr", Hofbauer describes the consequences. She needs respite to, for example, attend a doctor's appointment herself, go to birthday parties, the theater or concerts. "Wenn ich selbst krank bin, einen Arzttermin wahrnehmen möchte oder vielleicht auch Privates machen möchte, Geburtstagsfeiern, Theater oder Konzerte", she lists. Without such services, care cannot be sustained in the long term. "Da sind Entlastungsangebote essenziell, damit man weitermachen kann", says Hofbauer.

Professional associations see this as a task for society as a whole. Eva Mosar-Mischling, President of the Professional Association of Children's Nursing Austria (BKKÖ), points to major regional differences: "Derzeit würden in Österreich erhebliche regionale Unterschiede bei Angebot, Finanzierung und Zugang zu Entlastungspflege bestehen", she said. Mobile children's nursing care also shows "deutliche Unterschiede zwischen den Bundesländern. Finanzierungssysteme, Stundenkontingente und Selbstbehalte variieren erheblich".

Demands of the Professional Associations

Mosar-Mischling therefore calls for the expansion of low-threshold services. "Es brauche den Ausbau niederschwelliger Entlastungsangebote, eine bessere Vernetzung der Unterstützungsleistungen und eine stärkere gesellschaftliche Anerkennung der Leistungen pflegender Familien", she said. Supporting these families is an overall political and social responsibility, "diese Familien zu unterstützen und Überlastungen zu verhindern", she emphasizes.

Doris Zoder-Spalek, state managing director of MOKI Burgenland, criticizes that access to respite care currently depends heavily on place of residence. "Der Zugang zur Entlastungspflege ist in Österreich derzeit stark vom Wohnort abhängig. Das führt zu einer strukturellen Ungleichheit, die für betroffene Familien nicht nachvollziehbar ist", she said. Austria-wide uniform standards and sustainable public funding are also lacking.

Appeal to Policymakers

Sonja Himmelsbach, head of the nursing team at the children's palliative care center MOMO, emphasizes that serious illnesses affect families in all social strata. "Diese Familien gibt es in allen Bevölkerungsschichten. Es sind nicht nur Familien mit sozialen oder finanziellen Belastungen. Eine schwere Erkrankung eines Kindes trifft unabhängig von Einkommen, Bildung oder Wohnort", she said. Respite care is "auch eine Investition in die Stabilität von Familien und in ein funktionierendes Gesundheits- und Sozialsystem", says Himmelsbach.

Further information on support services is listed by the Professional Association of Children's Nursing Austria at www.kinderkrankenpflege.at. Those affected and associations are calling for uniform standards, reliable funding, and the expansion of mobile and inpatient services so that families like Catherine Hofbauer's can sustain the care of their severely ill children.